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I bambini con la paura del giorno
Lo Xeroderma pigmentosum (Xp), una malattia genetica rara, rende nocivo il contatto con i raggi Uv. Chi ne soffre non può uscire di giorno. Ma esiste un luogo a misura di questi bimbi, si chiama Camp Sundown...

Alcuni bambini nascono con un nemico mortale a dir poco scoraggiante: il sole. Lo Xeroderma pigmentosum (Xp), una malattia genetica rara, rende nocivo il contatto con i raggi Uv. Chi ne soffre non può uscire di giorno, se non completamente coperto, e finisce per essere escluso dalla vita sociale, soprattutto da piccolo. Ma nella campagna dello stato di New York esiste un luogo dove i ragazzi malati di Xp danno vita a un mondo alla rovescia adatto a loro. Si chiama Camp Sundown, ed è raccontato nel documentario "The dark side of the sun" del regista romano Carlo Hintermann.
Una volta all'anno una quarantina di bambini e genitori si riuniscono per giocare, scambiarsi informazioni, infondersi coraggio.
Il tutto, di notte. Hanno un edificio costruito apposta, in mezzo a un bosco pieno di animali, con giochi luminosi, frisbee, palle, cappelli, per godersi i prati al buio. E un dermatologo specializzato visita gratuitamente i ragazzi. Tutta opera di Dan e Caren Mahar, che nel 1996 hanno ideato il campo estivo notturno per dare sollievo alla figlia Katie. Un'iniziativa portata avanti grazie alle donazioni, che non costa un centesimo alle famiglie partecipanti.
Hintermann ci è approdato con un intento insolito per un regista: "L'atteggiamento da reportage: entri, osservi, prendi qualcosa e
te ne vai, non ci interessava. Abbiamo quindi organizzato dei workshop (il film è girato tra il 2008 e il 2011, ndr). E continueremo anche nei prossimi anni". Inoltre, per riprendere senza luci convenzionali (che emettono raggi Uv) sono state studiate apposite luci a led, che poi sono rimaste a disposizione del campo.
Ma lo scambio più intenso riguarda proprio la realizzazione delle lunghe sequenze d'animazione del film, di cui i bambini sono protagonisti e in cui hanno riversato le proprie fantasie. Come quando si trovano faccia a faccia con Mother day, la luce del giorno. Una volta nella vita, anche se trasformati in cartoni animati, hanno finalmente potuto incontrarla.

Fino all'11 marzo 2012 si può partecipare a Un'estate nella luce per finanziare il viaggio a Camp Sundown di tre bimbi italiani (eppela.com). Per le proiezioni, consultate thedarksideofthesun.org.

In agenda: proiezione il 14 Febbraio al Teatro Cuminetti di Trento alle ore 21.30!

Testo: Giulia Genovesi

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